Matéria traduzida e adaptada do inglês, publicada pela matriz americana do Epoch Times.
Esta é a parte 2 de “O quebra-cabeça do autismo”.
Apesar da prevalência do autismo e da atenção do público, ele continua sendo, em grande parte, um quebra-cabeça. Esta série reunirá as peças — o que é, o que causa a condição e o que poderia aliviá-la ou até mesmo curá-la.
Quando Adir tem uma crise, o adolescente de 125 kg se torna um perigo para si mesmo e para todos ao seu redor. Ele não consegue falar, não consegue trabalhar e talvez nunca consiga viver de forma independente. Enquanto isso, adultos que não enfrentam os mesmos problemas que Adir estão fazendo testes online e autodiagnosticando suas condições.
O autismo já foi uma condição associada a crianças perturbadoras e não comunicativas, destinadas a viver com esses problemas na idade adulta.
No entanto, 50 anos após o diagnóstico ter sido introduzido pela primeira vez, especialistas em autismo sentiram a necessidade de criar um novo rótulo para lembrar ao público o quanto essa condição pode ser profundamente incapacitante.
Em dezembro de 2021, a revista The Lancet encomendou um relatório sobre a melhor forma de cuidar de pessoas autistas. Entre suas muitas propostas, uma se destacou.
A comissão — liderada por Catherine Lord, renomada professora de psiquiatria e educação da Universidade da Califórnia, em Los Angeles — recomendou a introdução do termo “autismo profundo” para indivíduos que nunca serão capazes de viver de forma independente, precisam de apoio 24 horas por dia, têm um vocabulário mínimo e um QI abaixo de 50.
“Grande parte da mídia tem se concentrado em indivíduos autistas brilhantes e verbais”, disse Lord ao Epoch Times, com o mesmo acontecendo nas pesquisas. Ela expressou preocupação com o fato de que pessoas profundamente autistas estão sendo negligenciadas, observando que o abismo entre os dois extremos do espectro está mais largo do que nunca.
Duas realidades diferentes
Entre 2000 e 2016, os casos de autismo não profundo em crianças de 8 anos aumentaram para 14 por 1.000 crianças — um salto de 250%, enquanto o autismo profundo aumentou 70%, de acordo com dados do CDC. (Exploraremos o aumento do autismo profundo mais adiante na série.)
Embora todas as pessoas dentro do espectro sejam rotuladas como autistas, a única forma de diferenciação permitida pelo manual de diagnóstico oficial é atribuir a elas um nível, que indica o quanto de apoio elas precisam.
Existem três níveis de apoio. O nível 1 descreve alguém com necessidades mínimas de apoio, enquanto o nível 3 descreve alguém com necessidades máximas de apoio. O nível 2 fica no meio.
Entre esses níveis pode haver uma grande diferença. Alguém que é autista de nível 1 pode até ser confundido com alguém que não está no espectro.
Courtney Snailum é uma autista de nível 1 que defende seus próprios direitos. Ela é independente, mas precisa criar um roteiro para si mesma quando está socializando. Grande parte de sua socialização é gasta controlando suas expressões faciais, em vez de aproveitar a interação em si. Ela é rígida com suas rotinas e reage de forma desproporcional a mudanças nos planos.
Adir, no nível 3, cujo caso foi citado na comissão Lancet, tinha problemas comportamentais quando criança e cresceu como adulto com as mesmas deficiências. Suas explosões agressivas fizeram com que ele fosse demitido de empregos, e seus pais agora planejam colocá-lo em um lar residencial.
Snailum é da opinião de que deveria haver uma maneira de diferenciar claramente as pessoas autistas que podem se defender por si mesmas, em comparação com aquelas que não podem.
“Pelo ritmo em que o autismo está sendo diagnosticado atualmente e como o espectro está crescendo, não vejo como um único rótulo seja sustentável”, disse Snailum ao Epoch Times. “Esta não é uma opinião muito popular”, disse ela, mas ver famílias cuidando de crianças autistas de nível 3 a convenceu de que distinções mais claras são necessárias.
Como o espectro se expandiu?
Antes de 1987, o principal rótulo de diagnóstico de autismo disponível era “autismo infantil”, que se referia a crianças que apresentavam manifestações autistas claras antes dos 30 meses de idade, que tinham deficiência intelectual ou fala limitada.
A introdução do DSM-4 em 1994 acrescentou o rótulo de síndrome de Asperger, que poderia ser atribuído a crianças que apresentavam sinais de transtorno do espectro autista, mas não tinham deficiência linguística ou cognitiva.
O transtorno, embora originalmente introduzido pelo pediatra Hans Asperger em 1944, descreve um pequeno grupo de crianças com “psicopatia autista”. O diagnóstico de Asperger não foi usado por médicos até a década de 1980, quando Lorna Wing publicou um artigo propondo que esses indivíduos eram incapazes de formar conexões sociais devido a uma deficiência inata na aprendizagem de sinais sociais e argumentou que eles também precisavam de ajuda.
O rótulo era relativamente desejável, pois permitia que as crianças recebessem apoio sem o estigma de serem portadoras de deficiência intelectual. Pela primeira vez, os destinatários de um diagnóstico de saúde mental viam seu “rótulo” como algo atraente e um marcador de sua identidade, em vez de uma deficiência.
O rótulo de transtorno de Asperger, portanto, tornou-se rapidamente popular — a ponto de perder alguma credibilidade.
Além disso, crianças que deveriam ter sido diagnosticadas como autistas receberam o rótulo de Asperger ou outro diagnóstico conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento ou TID, pois os dois últimos rótulos eram menos estigmatizantes, disse Lord.
As divergências sobre o diagnóstico e a evitação intencional de certos rótulos foram em grande parte resolvidas com a introdução do DSM-5 em 2013, que combinou os três rótulos em uma única condição: transtorno do espectro autista.
“Onde não conseguimos chegar a um bom acordo foi na diferenciação entre Asperger e PDD, mas você obteria um bom acordo [pós-DSM-5 com médicos] de que eles estão em algum lugar do espectro”, disse Lord.
Uma linha tênue
Quando Asperger, PDD e transtorno autista foram combinados em transtorno do espectro autista no DSM-5, isso levou a uma nova questão: a linha entre ser autista e normal ficou tênue.
“Quase tudo o que as pessoas autistas fazem, as pessoas comuns também fazem às vezes — mas com menos frequência, mais variabilidade e maior capacidade de controlar isso em certas situações”,
disse Lord, observando que repetir palavras ou frases pode ser um sintoma de autismo, mas pessoas comuns também podem apresentá-lo. “As pessoas começam a ver como patológicas coisas que não são.”
A revisão do psiquiatra Dr. Laurent Mottron sobre estudos de imagens cerebrais mostrou que, ao longo das décadas, as diferenças cerebrais entre pessoas autistas e não autistas diminuíram em até 80%.
Estudos recentes sugerem que algumas crianças podem ter sido diagnosticadas em excesso.
Um estudo de 2024 com 232 crianças diagnosticadas com autismo por meio de exames descobriu que quase metade delas não seria considerada autista se avaliada por médicos experientes.
Outro estudo de 2022 estimou que a Escala de Observação para Diagnóstico de Autismo, a avaliação padrão-ouro para diagnosticar crianças com autismo, tinha uma taxa de falsos positivos de até 34%.
Os critérios de diagnóstico são subjetivos, de acordo com o pediatra Dr. Randall Phelps. Portanto, se uma criança é autista ou não depende da interpretação do médico. Por exemplo, um critério para o autismo são os déficits de comunicação, que incluem interpretar ideias abstratas literalmente.
A maioria das crianças pequenas tem dificuldade com o pensamento abstrato, mas se um médico inexperiente não souber que o pensamento abstrato tende a se desenvolver durante a adolescência, ele pode interpretar a falta de compreensão da criança como um sinal de autismo.
Para ser considerado um clínico experiente, ele precisaria ter contato com cerca de cinco a dez pessoas da mesma faixa etária e nível de linguagem, com e sem autismo, disse Lord.
“Você pode ser alguém com muita experiência com pessoas autistas muito verbais, mas não estar acostumado com pessoas autistas não verbais.”
Fora do diagnóstico clínico, há também um grupo crescente de adultos que se identificam como estando no espectro após fazerem testes online e descobrirem que apresentam alguns sintomas autistas.
“Não sei se os chamaríamos de autistas, provavelmente, mas não tenho certeza. Eles não têm os déficits sociais que sempre associamos ao autismo, então temos que ter cuidado”, disse Lord.
Recursos limitados
A expansão dos diagnósticos criou uma competição por recursos limitados.
Um diagnóstico abre o acesso a uma ampla gama de recursos de tratamento e terapia. Muitas crianças que não são autistas ainda podem se beneficiar desses serviços, como terapia da fala e adaptações na escola, como programas de educação personalizados e tempo extra para exames.
Para adultos, isso pode trazer adaptações no local de trabalho. Essas vantagens têm incentivado mais pessoas a procurar testes e diagnósticos.
A priorização de pessoas autistas com quem é mais fácil trabalhar também se reflete na pesquisa. Uma análise de 301 estudos sobre autismo mostrou que 94% dos participantes recrutados não tinham deficiência intelectual, mostrando uma representação geral excessiva de indivíduos autistas não profundos na pesquisa.
É mais fácil pesquisar pessoas que não são profundamente autistas, disse Lord. Pesquisas mostraram que, de 1991 a 2013, a proporção de pessoas autistas gravemente afetadas diminuiu ano a ano.
Pessoas profundamente autistas não podem defender a si mesmas. “Elas precisam ser representadas geralmente por seus pais ou outras pessoas que cuidam delas”, disse Lord.
Há algum mal no diagnóstico?
A questão de haver algum mal no diagnóstico foi levantada pela neurologista e neurofisiologista Dra. Suzanne O’Sullivan em seu livro “The Age of Diagnosis” (A Era do Diagnóstico). Ela escreveu que pessoas que são apenas levemente afetadas pelo autismo podem ter menos a ganhar e mais a perder ao receber um diagnóstico.
Ela levantou a preocupação com o “desvio diagnóstico”, que ocorre quando os critérios de diagnóstico se ampliam para incluir mais pessoas, particularmente aquelas com sintomas mais leves.
Para as crianças desse grupo, o diagnóstico de autismo acarreta o risco de fazê-las se sentirem menos motivadas e no controle de suas próprias vidas, pois podem internalizar a ideia de que têm um transtorno do desenvolvimento.
O diagnóstico também pode se tornar uma profecia autorrealizável. Alguns podem interpretá-lo como prova de que não são capazes de fazer certas coisas e, portanto, nem mesmo tentarão. Essa preocupação também foi repetida por pesquisadores proeminentes da área de autismo, como o Dr. Eric Fombonne.
No entanto, Olivia Hops, uma autodefensora do diagnóstico de autismo que foi diagnosticada na idade adulta, disse ao Epoch Times que seu diagnóstico lhe deu mais compaixão e graça para consigo mesma.
Antes de ser diagnosticada, ela frequentemente se sentia frustrada por não conseguir superar as crises emocionais ou por precisar de dias para se recuperar após socializar. Descobrir que essas tendências eram resultado do autismo lhe trouxe alívio.
Ao mesmo tempo, ela refletiu que sua vida poderia ter sido muito diferente se tivesse sido diagnosticada mais cedo. Ela poderia não ter buscado certos desafios — como trabalhar com grandes ligas esportivas ou abrir seu próprio negócio — se tivesse visto seu diagnóstico como uma barreira.
“Acho que funciona nos dois sentidos”, disse Lord.
