Matéria traduzida e adaptada do inglês, publicada pela matriz americana do Epoch Times.
Debra Westbrook nunca imaginou que seria acusada pela polícia de roubar os animais de estimação de sua mãe. Mas foi exatamente isso que aconteceu em uma noite, quando o xerife apareceu depois que sua mãe, que morava na casa ao lado, relatou o “roubo”.
Naquele momento, Westbrook percebeu que a demência estava reescrevendo a realidade de sua mãe — uma alucinação de cada vez. Sua mãe achava que Westbrook tinha entrado e saído sorrateiramente pela janela de seu quarto — saindo com um gato debaixo do braço.
No início, isso foi profundamente perturbador, disse Westbrook ao Epoch Times. “Ela olhou para mim com tanta seriedade e disse: ‘Debra, eu vi você'”.
Em retrospecto, Westbrook vê o humor em uma acusação tão improvável. “Aprendi então que cuidar de alguém com demência significa aceitar uma nova realidade e aprender a lidar com ela sem julgamentos ou discussões.”
Aquela noite marcou o início de uma experiência longa, muitas vezes frustrante, mas, em última análise, transformadora para Westbrook e seu marido, Billy, ao cuidarem de sua mãe e de sua sogra, ambas com demência.
A demência pode afetar tudo, desde a memória até o comportamento, o que geralmente leva a momentos desafiadores. No limite de sua capacidade, Westbrook entrou em contato com o Social Service Department of Aging e fez um “curso intensivo sobre cuidados com a demência” com um conselheiro.
A demência pode se manifestar de forma diferente, disse Westbrook. “Para minha mãe, foram as alucinações; para minha sogra, foi o risco de fuga.”
Mas Westbrook acabou aprendendo lições cruciais: desde como evitar que um ente querido vagueasse até a importância do planejamento jurídico, esses são os insights duramente conquistados que a ajudaram a navegar em um labirinto de desafios emocionais e práticos.
Evite discussões: elas pioram as coisas
Uma das lições mais importantes que Westbrook aprendeu ao cuidar de sua mãe, Gerry, foi que discutir era uma batalha perdida. A discussão não só perturba a sensação de segurança, mas também pode aumentar a angústia.
Muitos de seus desentendimentos surgiram em torno da crescente incapacidade de Gerry de manter sua independência e autonomia, especialmente quando se tratava de tarefas como fazer compras, cozinhar ou vestir-se sozinha. Ela não conseguia se curvar para calçar meias nem ficar em pé por longos períodos de tempo.
Gerry tinha dificuldades com a memória e a resolução de problemas. Westbrook disse que as conversas que envolviam tarefas simples, como alimentar e trocar as camas de seus gatos ou a necessidade de contratar um jardineiro, podiam rapidamente se transformar em confusão e tensão desnecessária. Essas trocas de ideias, embora inicialmente simples, logo se tornaram esmagadoras para Gerry, pois ela esquecia o número de animais de estimação que tinha e que precisava cuidar do gramado regularmente.
Para evitar discussões, especialmente nos momentos em que Gerry fazia acusações falsas, como acusar o genro de ter tirado o martelo do galpão, Westbrook e o marido aprenderam a reconhecer que essas alegações estavam enraizadas em sua crescente sensação de vulnerabilidade e confusão. Ao oferecer garantias, eles poderiam evitar tensões desnecessárias e ajudá-la a se sentir mais segura.
“Então, validamos seus sentimentos e dissemos a ela que ‘Billy achava que a maçaneta precisava ser limpa’, embora o incidente nunca tenha ocorrido.
“Eles têm uma realidade, e esse é o lugar seguro deles. Você não pode e não deve desafiar isso”, acrescentou. Envolver-se em uma troca de ideias ou apresentar explicações lógicas geralmente leva à raiva ou ao aumento da ansiedade em uma pessoa com demência.
Os especialistas concordam que discutir com alguém que vive com demência pode exacerbar a confusão e a agitação. De acordo com o Alzheimer’s Society, as pessoas com demência nem sempre reconhecem ou retêm fatos, mas estão altamente sintonizadas com sinais emocionais — como o tom de voz ou a linguagem corporal. Mesmo que os fatos do cuidador estejam corretos, a tensão emocional criada pela discordância pode aumentar os sentimentos de medo, insegurança e agitação da pessoa com demência.
Em vez de lutar, Westbrook aprendeu a deixar a lógica de lado e a se concentrar nas necessidades emocionais da mãe, permitindo que ela se sentisse segura em sua realidade.
Pivô: o redirecionamento alivia a tensão
Ela também aprendeu a desviar — às vezes com uma mudança sutil, às vezes com uma rápida mudança de assunto, mas sempre com o objetivo de proteger Gerry do choque emocional da confusão.
“Desvie-os antes que entrem em uma espiral”, disse Westbrook. “Quando eles começam a seguir esse caminho, você precisa estar um passo à frente, redirecionando-os antes que a situação fique fora de controle.”
Para Westbrook, a espiral geralmente significava que sua mãe ficava sobrecarregada de frustração ou ansiedade. Isso geralmente desencadeava sinais visíveis de angústia, como falta de ar, além de manchas parecidas com colmeias no rosto de Gerry e, ocasionalmente, suas mãos se fechavam sobre o peito. Gerry começava a fazer acusações em um looping ansioso, incapaz de se libertar da paranoia que a consumia. Nesses momentos, ficou claro que Gerry estava ficando com raiva e ansiedade.
Esses comportamentos geralmente eram desencadeados por confusão ou sensação de perda de controle. Por exemplo, Gerry ficou obcecado em fazer uma reforma completa no banheiro. Dizer a ela que isso estava além de seu orçamento e era desnecessário só aumentou sua agitação.
“Ela havia perdido a capacidade de ser sua própria chefe e de tomar suas próprias decisões”, disse Westbrook. Quando ela percebeu esses sinais — repetição, tensão física e sinais de ansiedade — ela sabia que era necessário um redirecionamento.
Para mudar de assunto, ela usava uma foto emoldurada de Gerry ou um objeto pessoal no cômodo para desviar gentilmente a atenção da mãe. “Ah, essa é a foto de quando você tinha quatro anos de idade?”
Essa mudança sutil redirecionava a atenção de Gerry, levando-a para longe dos pensamentos angustiantes e para algo mais reconfortante. O objetivo nunca foi ignorar seus sentimentos, mas evitar que a ansiedade aumentasse.
Os enfermeiros costumam usar o redirecionamento como uma técnica para gerenciar esses momentos em casas de repouso. O National Institute on Aging recomenda mudar o foco de uma conversa para reduzir a agitação e permitir que a pessoa se sinta mais confortável.
Pense nisso como pisar no freio para diminuir a velocidade de um carro — basta um pequeno empurrão para mudar de direção, “e isso os acalma”, observou Westbrook.
Dê tarefas: elas mantêm seus entes queridos engajados
A natureza imprevisível da demência também significava que Westbrook não podia ficar parada, esperando a próxima onda emocional. Ela descobriu que dar à sua sogra Jean, que tinha grande mobilidade e era fisicamente capaz, algo para fazer a ajudava a se sentir motivada e mantinha sua mente ativa.
“Jean adorava varrer, passar o ancinho e ajudar na casa”, lembra Westbrook. “Tudo o que tínhamos de fazer era entregar-lhe um ancinho e ela começava a trabalhar. Se eu lhe desse um pano de pó ou lhe pedisse para tirar feijão, ela ficava satisfeita.”
Criar uma rotina estruturada foi fundamental. Jean prosperava com a previsibilidade, e as tarefas lhe davam algo pelo que esperar. Westbrook e seu marido descobriram que a rotina ajudava a evitar a inquietação. Manter Jean envolvida nem sempre foi fácil, mas quando ela tinha algo em que se concentrar, a tempestade de inquietação diminuía.
Criar um senso de propósito, mesmo em pequenas tarefas, pode ajudar a reduzir a inquietação e a agitação, de acordo com a Alzheimer’s Association, que recomenda atividades estruturadas, que podem proporcionar um senso de realização.
“Ela precisava sentir que ainda fazia parte da família, que ainda estava contribuindo”, acrescentou Westbrook.
Risco de voo: evite perambular
À medida que a demência de Jean progredia, sua perambulação se tornou uma fonte de ansiedade para os Westbrooks. O medo de que Jean saísse, sem saber, estava sempre pairando em segundo plano. Certa manhã, isso se tornou real demais quando Jean foi vista indo em direção à rodovia em seu carrinho de golfe.
“Fomos surpreendidos por um caminhão entrando na entrada da garagem.” O motorista abriu a porta e Jean, que havia se perdido, saiu. “Ela nos disse que estava vindo nos ver”, mas sua casa ficava no início da entrada da garagem.
A perambulação é um comportamento comum em pessoas com demência, especialmente à medida que progridem para estágios mais graves, de acordo com a Mayo Clinic. Em geral, ela se origina de confusão, medo ou de uma necessidade não atendida. Por exemplo, uma pessoa pode vagar porque não reconhece mais o ambiente familiar ou porque se sente desorientada em um espaço.
Mesmo com as portas trancadas, “ela saía à noite e ficava no quintal, às vezes no bosque, cavando em uma vala com uma pá e um ancinho”, disse Billy Westbrook. Para manter sua mãe a salvo de suas confusões noturnas, os Westbrooks tiveram que montar uma cama para ela no quarto.
“Minha mãe sempre disse que não queria ser um fardo para nós e, anos antes, ela nos contou sobre duas casas de repouso em que confiava”, disse ele ao Epoch Times.
“Depois de mais um ano, nós a mudamos para um desses. Não foi fácil, mas foi para a segurança dela.”
Preparação jurídica: não atrase a procuração
Quando os Westbrooks perceberam que a demência de Gerry havia afetado seriamente sua tomada de decisões, era tarde demais para agir imediatamente. Sem uma procuração legal, “eu não tinha poder para tomar decisões médicas importantes para mamãe”, disse Westbrook.
“Tive que passar pelo processo judicial para obter a tutela”, acrescentou. “Se eu tivesse essa procuração antes, poderia ter conseguido a ajuda médica de que ela precisava mais cedo.”
Obter a tutela de sua mãe foi um processo demorado que exigiu paciência, dinheiro e tempo. O processo se arrastou por três meses e custou mais de US$3.000 — um desgaste emocional e financeiro que aumentou o estresse do casal. Gerry estava recusando consultas médicas há mais de um ano e, embora os Westbrooks fizessem o possível para mantê-la calma e livre de ansiedade, eles “não podiam mais validar os sentimentos dela quando seu estado de saúde piorava”. Sem autoridade legal, no entanto, a Westbrook não tinha como garantir os cuidados de que Gerry precisava, mas que estava recusando.
Quando a tutela foi finalmente concedida e Gerry consultou um especialista, o diagnóstico foi devastador para todos: câncer colorretal em estágio 4.
O conselho de Westbrook para qualquer pessoa em uma situação semelhante? “Não espere até que seja uma crise. Você precisa dessa procuração antes que as coisas fiquem muito complicadas.”
Evite perder a calma: obtenha apoio
É fácil perder a calma quando tudo parece fora de controle. Para Westbrook, manter a calma era uma tática de sobrevivência — algo que se tornou instintivo ao longo dos cinco anos de cuidados.
“Eu tive que respirar. Tive que aprender a aproveitar esses momentos e apenas respirar profundamente”, compartilha ela, refletindo sobre como se manteve firme durante “o estresse, os constantes altos e baixos”.
O método preferido de Westbrook para manter a calma era a técnica de respiração 4-7-8 do Dr. Andrew Weil, que ela usava sempre que se sentia sobrecarregada. Para fazê-la, inspire calmamente pelo nariz contando até 4, prenda a respiração contando até 7 e depois expire lentamente pela boca contando até 8.
Esse padrão, segundo ela, realmente a ajudava a se acalmar quando se sentia tensa. À noite, ela também praticava a respiração profunda antes de dormir, mas apenas prendendo a respiração brevemente antes de expirar. “Eu encontrava paz naquele breve momento antes de expirar”, acrescentou.
Mas até mesmo os cuidadores mais tranquilos precisam de ajuda — e Westbrook recomenda que outras pessoas encontrem apoio. Cuidar de pessoas é profundamente gratificante, mas também consome tudo. Não eram apenas sua mãe e sua sogra que precisavam de sua atenção — era ela mesma também.
Westbrook arranjou tempo para nadar na academia duas vezes por semana e se juntou a um grupo de aposentados e idosos que, como ela, tinham histórias de cuidados para compartilhar. A camaradagem e a atividade física lhe proporcionaram um escape muito necessário.
É muito importante encontrar alguém com quem conversar, com quem trocar histórias, porque, às vezes, é isso que nos faz superar.
“Não se pode derramar de uma xícara vazia.”
