Uma irmã amorosa, que se mudou com o marido e os filhos para um apartamento na propriedade de seus pais, está compartilhando como cuidar de seu irmão com paralisia cerebral está enriquecendo sua vida e ensinando aos filhos lições de vida valiosas.
Jessie Ashcroft, 31 anos, mora em uma pequena cidade a leste de Toronto, em Ontário, Canadá, com o marido e os filhos: Dawson, 3 anos, e Goldie, de 1 ano. Ao lado de sua casa, fica a casa de seus pais, onde mora seu irmão, Daniel Bylsma, de 30 anos.
A Sra. Ashcroft estudou administração de moda e administrou uma loja de roupas por quatro anos antes de começar sua própria família. Mas cuidar de Bylsma, que não consegue andar nem falar, tornou-se uma grande parte de sua vida depois da faculdade, quando ela se mudou para casa para decidir seu próximo passo na carreira. Ela agora é a assistente pessoal interna do Sr. Bylsma e se sente abençoada por seu papel na vida dele.
“A criança misteriosa”
A mãe da Sra. Ashcroft, Marriette Bylsma, esteve em trabalho de parto com o Sr. Bylsma por 37 horas. O médico dela não sabia que o bebê estava virado para o lado errado e por isso não optou pela cesárea. Quando o Sr. Bylsma nasceu, seu pescoço estava mole. Um ano após seu nascimento, os médicos descobriram que suas ondas cerebrais estavam anormais e ele passou os primeiros cinco anos de sua vida entrando e saindo do Hospital SickKids, em Toronto.
“Ele era conhecido como a criança misteriosa porque ficava doente e de repente melhorava. Eles realmente não conseguiram entendê-lo”, disse a Sra. Ashcroft ao Epoch Times. “Eu era apenas 13 meses mais velho que Daniel, então não era como se eu estivesse em uma idade em que meus pais pudessem sentar comigo e conversar sobre Daniel ser diferente de mim.”
No entanto, à medida que a Sra. Ashcroft foi crescendo, ela começou a entender que seu irmão era diferente, mas como ela sempre o aceitou dessa forma, ela nunca teve problemas.
“Minha família sempre incluiu Daniel em tudo o que fazíamos”, disse ela.
Através do diagnóstico de paralisia cerebral do Sr. Bylsma, os irmãos permaneceram próximos. Brincar passou a incluir cuidar, e a Sra. Ashcroft aprendeu com o exemplo de seus pais. A família teve “muitos avanços” ao longo dos anos, mas igualmente muitas decepções.
“Quando ele era muito jovem, ele costumava engatinhar e abria um armário e jogava tudo o que havia nele no chão”, disse a Sra. Ashcroft. “Aí, a certa altura, ele precisou de uma pequena cirurgia e, depois disso, nunca mais fez isso. Quando Daniel estava na idade escolar, ele conseguia dar pelo menos 10 passos com um andador. Então, quando ele atingiu a puberdade e passou por um surto de crescimento, todo aquele trabalho duro foi meio que perdido porque seu corpo não conseguia acompanhar sua força e seu corpo crescendo.
Quando Bylsma completou 21 anos, sua saúde piorou. Ele perdeu peso e ficou letárgico. Demorou dois anos para os médicos descobrirem que ele sofria de azia, mas esses dois anos foram reveladores para a Sra. Ashcroft.
“Eu vi meus pais ficarem completamente esgotados”, disse ela. “Lembro-me de ter momentos em que chorava muito, de tanto medo com a ideia de perdê-lo.Eu não era casada e não tinha filhos, então Daniel, honestamente, era meu tudo. De certa forma, olhei para ele como se fosse meu filho, e o amor que tenho por ele é muito semelhante.”
Com a terapia com células-tronco e as câmaras hiperbáricas para paralisia cerebral “experimentais e caras” naquela época, os Bylsmas tiveram que descobrir por si mesmos como cuidar de seu filho. Hoje, eles controlam a azia do Sr. Bylsma através de sua dieta e rotinas no banheiro, e a Sra. Ashcroft se maravilha com o fato de seu irmão ser “feliz e bem-educado”, apesar de seu sofrimento.
“Sempre foi divertido cuidar dele e seu sorriso realmente ilumina a sala, o que foi muito especial e encorajador para nós”, disse ela.
No momento ideal
Os Bylsmas estavam sempre pensando no futuro, então, para acomodar as necessidades futuras do Sr. Bylsma, eles construíram uma peça em estilo apartamento de vovó à sua casa onde moravam os avós da Sra. Ashcroft.
“Minha avó foi muito boa em nos ajudar a cuidar do Daniel, para que meus pais pudessem sair a noite ou o que quer que fosse, se precisassem sair de férias e fugir”, disse a Sra. Ashcroft.
Quando a Sra. Ashcroft e seu marido começaram a namorar, ela deixou claro para ele que nunca queria se afastar de sua família.
“Eu disse: ‘Olha, se você quiser se mudar, não sou a garota certa para você’, porque para mim era muito importante poder ter essa conexão física com Daniel e estar ao lado da minha família”, disse a Sra. Ashcroft.
Quando a Sra. Ashcroft engravidou em 2020, ela e o marido venderam sua pequena casa e foram morar com os pais dele. Depois de receberem o filho, em julho de 2021 eles decidiram se mudar para o apartamento na propriedade dos pais da Sra. Ashcroft, permitindo que a Sra. Ashcroft ficasse perto de seu irmão e pais.
“Na verdade, foi o momento perfeito porque meus avós voltaram para a cidade”, disse a Sra. Ashcroft. “Acabamos reformando para que esse lado da casa atendesse às nossas necessidades como família. Meu pai começou e meu marido ajudou onde pôde. O fato de eles estarem dispostos a fazer uma reforma como esta conosco foi realmente incrível.”
“É apenas um clique”
Um dia típico para a Sra. Ashcroft e sua mãe envolve fazer “literalmente tudo” para o Sr. Bylsma, incluindo alimentá-lo, cuidar de sua rotina de banheiro, fisioterapia e “tornar sua vida o mais emocionante possível”.
“Minha mãe cuida do despertar matinal”, disse a Sra. Ashcroft. “Chego às 10 da manhã… fazemos a rotina dele no banheiro, que pode levar de quatro a seis horas, mas é muito importante para o Daniel porque ele sofre de muita azia, indigestão e dores. … Quando isso estiver concluído, é claro que lhe daremos café da manhã e almoço e lhe daremos bebidas durante todo o dia.
A Sra. Ashcroft e sua mãe escolhem uma atividade diferente para o Sr. Bylsma desfrute a cada dia, como uma caminhada, um passeio na piscina ou fazer uma fogueira, e a Sra. Ashcroft cuida da roupa enquanto sua mãe cozinha. “É toda uma produção”, disse ela.
Quanto à comunicação, o Sr. Bylsma depende do contato visual e da extensão da mão para dizer “sim”. Ao longo dos anos, a Sra. Ashcroft tem conversado com seu irmão como qualquer outra pessoa e acredita que ele entende cada palavra que ela diz, mas não é capaz de responder verbalmente.
“Às vezes, o processamento dele pode ser um pouco lento, mas há momentos em que ele simplesmente sinaliza, e se eu fizer um comentário engraçado, ele vai realmente rir quando deveria rir”, disse ela. “Esses momentos são realmente muito especiais para nós porque apenas confirmam que Daniel entendeu. Ele está, de certa forma, preso em seu corpo.”
Os irmãos sempre foram próximos.
Em 2010, o Sr. Bylsma estava vestido para fotos do baile de formatura com sua irmã. Em 2018, ele foi “homem de honra” no casamento dela. Hoje, a Sra. Ashcroft está grata por seus filhos terem a chance de se aproximar do tio.
“Às vezes, seus movimentos e ruídos podem assustá-los”, disse ela, “mas na maioria das vezes, é apenas dar o exemplo; eles veem como eu interajo com Daniel e como trato Daniel, e é tão lindo vê-los sendo gentis ou simplesmente sendo carinhosos com ele. Estou muito animada que meus filhos cresçam com Daniel porque acho que isso lhes ensinará muitas lições de vida e valores importantes, alguns que muitas pessoas nem aprendem durante a vida.
Assim como todo mundo, a Sra. Ashcroft também tem alguns dias difíceis e é um desafio para ela ver seu irmão sofrendo.
“Para nós, [o que nos manteve em movimento] sempre foi a nossa fé. Fomos feitos para ter esta vida e Ele orquestrou tudo”, disse a Sra. Ashcroft. “Às vezes você se sente irritado e derrotado, e pode dizer: ‘Por que Deus criaria Daniel dessa maneira e tornaria nossas vidas tão desafiadoras?’ Mas, nesse mesmo sentido, não poderíamos viver esta vida com uma perspectiva positiva se assim não fosse para Deus.”
“Valor e Propósito”
A Sra. Ashcroft sempre defendeu e compartilhou fotos e vídeos de seu irmão nas redes sociais. Quando ela se afastou da indústria da moda, ela começou a compartilhar mais sobre sua vida com o Sr. Bylsma no Instagram e ficou impressionada com o apoio do público e as conexões que ela fez com outras pessoas cuidadoras.
O objetivo da Sra. Ashcroft e de sua família é levar o Sr. Bylsma “para um lugar de conforto”. Eles juraram nunca colocá-lo em um lar para pessoas com necessidades especiais. A família, que adora snowboard, leva o Sr. Bylsma para sua casa de campo, que ele adora, sempre que possível e está pensando em levá-lo para uma colina de esqui.
Se acontecer de seus pais não puderem mais cuidar de Bylsma, Ashcroft disse que provavelmente assumirá “uma função mais gerencial”, coordenando os cuidados de seu irmão e contratando pessoal.
Às vezes, quando ela sente que “toda a sua vida gira literalmente em torno dele”, ela lembra que essa também é a história dela.
“O que aprendi é que a família é muito importante, cerque-se de pessoas boas que se preocupam com você”, disse ela. “Outra lição importante que me ensinou é que a vida nem sempre gira em torno de você e é importante ser gentil, ter empatia e pensar nos outros.
“Não importa a sua opinião, a vida de todos tem valor e propósito. Você pode aprender a encontrar as menores bênçãos ao longo do dia. Além disso, para mim pessoalmente, conversar com Deus ajuda. Mesmo quando você não sente que Ele está lá, Ele está sempre ouvindo.”
